Elena Polevichenko lekcija, lasīta 2017. gada 18. oktobrī Vera Hospice labdarības fonda I starptautiskajā konferencē „Paliatīvā palīdzība bērniem”.

Lena Andreva par to, kā pareizi sazināties ar slimu personu

Kā uzlabot pacientu dzīves kvalitāti un kādas ir attiecību attiecības ar ģimeni un medicīnas personālu.

Pediatrs Natalja Savva par devām, transdermālām sistēmām un fentanila receptēm

Pediatrs Natalja Savva par devām, transdermālām sistēmām un fentanila receptēm

Abonēts veiksmīgi

E-pasts ir nosūtīts uz jūsu e-pastu ar pasta aktivizēšanu.

Paldies, ka pievienojāt mums.

Jūs jau esat abonējis mūsu biļetenu.

Paldies, ka uzturējāt kopā ar mums.

Attīstības nodaļa.

Lai saņemtu palīdzību, zvaniet uz tālruni.
8-800-700-84-36.

Atstājiet e-pastu, lai saņemtu mūsu ziņas.

Cienījamais lietotājs!

Jūs vēlaties doties uz ekspertiem adresēto materiālu. Lūdzu, ņemiet vērā, ka tālāk sniegtā informācija var attiekties uz recepšu zālēm. Saskaņā ar spēkā esošajiem Krievijas Federācijas tiesību aktiem piekļuvi šādai informācijai var sniegt tikai medicīnas un farmācijas darbinieki. Noklikšķinot uz "Apstiprināt", jūs atzīstat, ka esat medicīnas vai farmaceitiskais darbinieks, un uzņematies atbildību par sekām, ko rada iespējamais šī ierobežojuma pārkāpums.

http://pro-palliativ.ru/library/organizatsiya-detskoj-palliativnoj-pomoshhi-v-rossii

Kāpēc vecāki "smagie" bērni baidās no paliatīvās aprūpes?

Aptuveni 3000 bērnu Baltkrievijā vajag paliatīvo novērošanu. Tomēr ir reģistrēti tikai tūkstoši. Dažreiz vecāki apzināti atsakās piekrist paliatīvai aprūpei par savu bērnu. Kāpēc Daudzi nevar pieņemt sarežģītas diagnozes uzstādīšanu un uzskata, ka paliatīvs līdzeklis nozīmē, ka viņi ir atteikušies no bērna un nav tikuši izskatīti.

Veselīgi cilvēki apmeklēja unikālu šāda veida iestādi NVS valstīs - republikāņu bērnu paliatīvās aprūpes klīniskajā centrā. Atšķirībā no slimnīcām tā ir pilnībā publiska iestāde. Palīdzību nodrošina īpaši apmācīts medicīnas personāls visu diennakti.

Ludmila Bomberova atbildēja uz žurnālista jautājumiem.

„Bailes par bērna ievietošanu paliatīvā novērošanā ir pilnīgi nepamatotas,” direktors ir pārliecināts. - Gluži pretēji. Šāda palāta tiks pieņemta saskaņā ar ekspertu patronāžu savā jomā, viņam būtu noderīgāk palikt pie mums, nevis doties uz sanatoriju vai regulāru rehabilitācijas centru. Mēs strādājam individuāli. Mēs cenšamies strādāt nevis ierīces un ierīces, bet pats bērns. Ļaujiet uzlabojumiem būt diezgan maziem, bet ar pacienta aktīvu līdzdalību.

- Vai ir taisnība, ka paliatīvā aprūpe galvenokārt ir vērsta uz aprūpes veicināšanu no dzīves?

- Tas attiecas uz pieaugušajiem. Saņemšana slimnīcas uzraudzībā nozīmē, ka viņi atrodas slimības gala stadijā. Visbiežāk irkoloģiski.

Bērni ir nedaudz atšķirīgi. Jā, mēs palīdzam viņiem slimības beigu posmā, kad viņi mirst. Bet tas ir tikai daļa no mūsu darba. Būtībā mēs cenšamies uzlabot to bērnu dzīves kvalitāti, kuri cieš no smagām patoloģijām, kas apdraud dzīvību un ierobežo tā ilgumu. Šādā gadījumā mūsu nodaļas var saskarties ar mums ilgu laiku līdz 18 gadiem. Pārejot vēlāk pie pieaugušo pakalpojumu patronāžas.

Paliatīvā aprūpe ietver virkni pakalpojumu: medicīnisko, psiholoģisko, sociālo. Mēs aktīvi sadarbojamies ar Baltkrievijas bērnu slimnīcu, īstenojam kopīgus projektus. Mēs pievēršam lielu uzmanību bērnu socializācijai, lai viņi nebūtu pastāvīgi četrās sienās. Tas jo īpaši attiecas uz ratiņkrēslu lietotājiem. Pamatojoties uz mūsu centru, darbojas "Draugu klubs". Mēs mācām bērnus, kā rīkoties sabiedrībā. Mēs ar viņiem organizējam izstāžu apmeklējumus, īpašas diskotēkas. Mēs darām visu, lai viņu dzīve būtu bagāta.

Svarīga darba joma ir dzīves kvalitātes pielāgošana un uzlabošana ģimenēm, kas audzina šādus sarežģītus bērnus.

- Kādi ir biroji jūsu centrā?

- Mūsu centra galvenā medicīniskā struktūra ietver trīs nodaļas:

• Slimnīca ir paredzēta 10 gultām. Pieci no viņiem ir uzticēti, lai sniegtu ikdienas medicīnisko aprūpi bērniem. Ir pediatri, fizioterapeiti (fizioterapijas instruktori), psihologs, medmāsas, jaunākais medicīnas personāls. Katram pacientam, kuram ir piešķirta medicīnas māsa. Mēs sagatavojam individuālu dienas grafiku. Tikai tāpēc, ka bērni nav meli. Viņiem ir jārunā (psihologs nodarbojas ar mācībām), ieslēdz mūziku, veic fiziskās terapijas vingrinājumus, maina ķermeņa stāvokli tā, lai tiktu iesaistīti dažādi muskuļi, un neuzkrītošas. Ārstēšanas kurss parasti ir 10–14 dienas. Mēs to saucam par habilitāciju. Protams, mūsu pacienti nevar pilnībā atveseļoties. Bet, lai uzlabotu dzīves kvalitāti slimības laikā - jā.

Vēl piecas gultas - sociālo atvaļinājumu nodrošināšanai. Ģimenei 28 dienas gadā ir iespēja atrisināt savas problēmas, pārējos bērnus atpūsties utt. Šobrīd centra darbinieki rūpējas par bērnu ar invaliditāti bez medicīniskām procedūrām. Vecāki paši sniedz visus aprūpes elementus: salvetes, autiņi, kā arī nepieciešamās zāles. Maksājums par šo periodu ir 80% no bērna invalīda pensijas.

• Dienas aprūpes nodaļa Šajā nodaļā bērni ir no rīta līdz vakaram, saņem medicīniskās procedūras, un naktī viņu vecāki to ņem. Nerezidentiem, kas atrodas centrā, ir moderna viesnīca.
• Iziet no pakalpojuma. Viens no mūsu centra uzdevumiem ir apmācīt veselības aprūpes darbiniekus visā Baltkrievijā paliatīvo pacientu ārstēšanā. Pakalpojuma ārsti un medicīnas māsas sniedz organizatorisku un metodisku palīdzību uz vietas, lai uzraudzītu šos bērnus, veiktu bērnu konsultatīvu izmeklēšanu.

- Ko bērni iet uz centru? Kā tas notiek?

- Jūs varat nokļūt mūsu centrā pie ārsta. Katrā jomā ir bērnu paliatīvās aprūpes koordinators. Minskā un Grodņas paliatīvajos skapjos darbojas. Mēs ar viņiem sazināsimies.

Mūsu pacienti galvenokārt ir bērni ar smagām nervu sistēmas slimībām, iedzimtajām anomālijām, ģenētiskām slimībām. Aptuveni 15% ir vēža slimnieki. Ir arī bērni pēc smagām akūtām slimībām vai ceļa traumām, kad nav skaidrs, vai bērns varēs atveseļoties.

Sabiedrībā viņiem jāsaprot: mēs uzņemamies atbildību par bērnu ar ļoti zemu ķermeņa masu aprūpi, tie ne vienmēr paliek veseli. Arvien biežāk vecāki apzināti saglabā grūtniecību, pat zinot, ka bērnam ir iedzimta anomālija. Pēc tam šie bērni ir jāuzrauga un jāsaņem kvalificēta palīdzība. Mēs arī piedāvājam to mūsu centrā.

Indikācijas stacionārai ārstēšanai.

1. Nepieciešamība nodrošināt vecāku prasmes. Parasti mūsu bērni ilgstoši atrodas intensīvās aprūpes nodaļā bez vecākiem. Mēs hospitalizējam bērnu ar māti vai tēti. Mēs uzzinām, kā sazināties, ievietot zondi, rūpēties par traheostomiju, izmantot elektrisko sūkņu sūkni elpceļu rehabilitācijai.
2. Bērni ar proteīnu un enerģijas trūkumu. Tie ir puiši ar ķermeņa masas trūkumu, kas rodas pamata slimības dēļ. Tie ir pārkāpuši rīšanu, metabolisma procesu un pārtikas uzsūkšanos, pārtika tiek piegādāta ar zondi. Mēs cenšamies labot proteīna-enerģijas trūkumu. Protams, šie bērni nekad nevarēs iegūt tādu ķermeņa svaru kā veseliem vienaudžiem. Bet jūs varat uzņemt diētu un uzlabot situāciju.
3. Simptoma kontrole. Ja bērna stāvoklis ir pasliktinājies, krampji, sāpes vai citas izpausmes kļūst satraucošākas. Mēs hospitalizējam un cenšamies novērst draudus, atrast optimālo zāļu devu vai mainīt to.
4. Palīdzība dzīves beigās. Protams, bērnam ir jāatstāj šī pasaule mājās, mīlošas ģimenes lokā. Bet tas ne vienmēr ir iespējams. Dažreiz vecākiem nav atļauts dzīvot. Un daži nevēlas, lai citi bērni ģimenē redzētu tik smagas lietas.

- Kādi ir jūsu darba rezultāti?

- Pat mazākais progress mūsu nodaļās ir daudz vērts. Kā bērna dzīves kvalitāte uzlabojas, ja viņa krampji samazinās! Un, kad pārtika tika pielāgota, trofisks, vai bērns svēra svaru? Jebkura maza lieta, ko bērns ir apguvis, var atvieglot savu dzīvi. Mācījies sēdēt ilgu laiku, apguva vēl vienu jaunu zilbi. Mēs priecājamies par jebkuru pozitīvu dinamiku. Mūsu pacientiem jebkurš solis uz priekšu ir milzīgs darbs.

Pagājušais gads bija augsta līmeņa lieta. Sieviete brauca, novirzīja un pēkšņi izvilka uz apmales, tieši uz diviem bērniem, kuri tajā laikā brauka ar velosipēdu. Tie abi ir no vienas ģimenes. 8 gadus veca meitene cieta mazāk. Bet viņas 16 gadus vecais brālis saņēma smagu galvas traumu. Sporta un neatkarīgs jaunietis, Minskas kadetu skolas students, tajā laikā kļuva par dziļi invalīdu. Lieliska bēdas ģimenei, kas tajā brīdī gatavojās trešā bērna piedzimšanai. Par laimi, vecāki nenovietoja savas rokas. Pirmo reizi Nikita ieradās pie mums ļoti nopietnā stāvoklī. Viņam bija uzstādīta traheostomija un gastrostomija, viņš nevarēja elpot un ēst pats. Gada laikā, pateicoties medicīnas profesijas centieniem, vecāku noturībai un darbam, puisis var elpot un ēst pats, sēž un var pat atbildēt uz jautājumiem.

Jauns plastmasas korpuss. Vienmēr mudiniet vecākus neatteikties. Ja bērns ir kustīgs, ja intelekts tiek samazināts - tas nenozīmē, ka viņam vienkārši vajadzētu gulēt. Ar viņu jums ir jārunā, jāiesaistās. Pateicoties pastāvīgajai smadzeņu stimulācijai, šodien var būt tādi uzlabojumi, kas vakar šķita neiespējami.

Vienošanās par to, ka nopietni slims bērns nonāk paliatīvā novērošanā, nenozīmē, ka pamet mēģinājumus uzlabot viņa stāvokli. Gluži pretēji. Profesionāļu uzraudzībā, kuri padziļināti un padziļināti nodarbojas ar šādiem bērniem, perspektīvas uzlabosies specializētā centrā. Un vecākiem šī ir lieliska iespēja saņemt ekspertu padomus un apgūt kompetento aprūpi.

Piezīme

Republikāņu bērnu paliatīvās aprūpes klīniskais centrs atrodas Minskas apgabalā, Minskas rajonā, Borovlyansky Village, 71, rn. Pieredzējis.

Iestāde nodrošina paliatīvās aprūpes sniegšanu smagi slimi bērni, vecāku apmācības aprūpes prasmju apguvē, „sociālo atelpu”, kā arī republikas veselības aprūpes darbinieku apmācību, sniedzot bērniem paliatīvo aprūpi. Eksperti konsultē gan pa tālruni, gan uz ceļa.

Visa informācija par Centra darbu ir pieejama vietnē http://palliativ.by/.

Lai iegūtu vairāk informācijas, zvaniet pa tālruni: +375 17 503-57-32, +375 17 503-57-26.

http://24health.by/pochemu-roditeli-tyazhelyx-detej-boyatsya-palliativnoj-pomoshhi/

Bērnu paliatīvs: kā Krievijā palīdzēt nobeigušiem bērniem

"Mēs nezinām, cik daudz laika uz priekšu, tāpēc mēs cenšamies neko atlikt līdz rītam"

Krievijā katru gadu aptuveni 180 tūkstoši bērnu ir nepieciešama paliatīvā aprūpe. Tikai neliela daļa to saņem. Viss tāpēc, ka, lai gan šī zona ir vāji attīstīta, nav pietiekami daudz kvalificētu speciālistu, nav nepieciešamas infrastruktūras. Tajā pašā laikā ir iespējams un nepieciešams palīdzēt šiem bērniem - tiem, kas attīsta bērnu paliatīvo aprūpi.

„Ja pacientu nevar izārstēt, tas nenozīmē, ka viņam nevar palīdzēt,” sacīja Vera Millionshchikova, pirmā Maskavas slimnīcas dibinātāja. Ticiet tai un tiem, kas šodien turpina savu biznesu.

Atvieglojiet bērnu ciešanas un dodiet pārtraukumu vecākiem

Paliatīvā aprūpe ir veids, kā atvieglot neārstējamu bērnu dzīvi, padarot to cilvēcīgāku. Tā, ka bērna dzīvē nav sāpju un nevajadzīgas mokas. Lai nodrošinātu, ka šo bērnu pastāvēšana, cik vien iespējams, ir pilnīga, kvalitatīva, droša un aizsargāta, saka Bērnu paliatīvās labdarības fonda direktors Karina Vartanova.

Tagad fonds nodarbojas tikai ar pētnieciskiem un izglītojošiem projektiem bērnu paliatīvās aprūpes jomā. Un pats pirmais fonda projekts bija mobilais bērnu dienests, kurā strādāja ārsti, medmāsas, psihologi un sociālie darbinieki. Viņi rūpējās par 120 bērniem Maskavas un Maskavas reģionā. Tas bija viens no pirmajiem mobilo sakaru pakalpojumu modeļiem Krievijā, sekojot tam, ka pakalpojumi sāka parādīties dažādos valsts reģionos.

„Jā, mēs strādājam ar bērniem, kurus nevar palīdzēt ar tradicionālām ārstnieciskām metodēm, bet viņu dzīvi var atvieglot un uzlabot, neatkarīgi no tā, cik ilgi tas būs: kāds ir dažus mēnešus, kāds ir dažas dienas, un kāds ir pāris gadi, jo slimību trajektorijas bērniem ar paliatīvo diagnozi ir ļoti atšķirīgas, ”saka Karina Vartanova.

Mēs sakām „paliatīvo aprūpi”, nevis “paliatīvo medicīnu”. Tā kā paliatīvā aprūpe ir sarežģīts jēdziens, un tajā nav tik daudz zāļu, kā šķiet. Tāpēc, runājot par “paliatīvo medicīnu”, palīdz neizbēgami nonāk tikai ārstnieciskās, medicīniskās ietekmes metodēs. Bet galu galā, psiholoģiskā, sociālā un garīgā palīdzība spēlē ne mazāk svarīgu lomu paliatīvos.

Neliela daļa onkoloģisko diagnostiku ir galvenā atšķirība starp bērnu paliatīvo aprūpi un pieaugušo. Saskaņā ar dažādiem pētījumiem bērnu, kuriem ir paliatīvā aprūpe, skaits ir 10-20%.

Tas ir saistīts ar to, ka šodien bērnu onkoloģiju ārstē diezgan veiksmīgi, atzīmē Karina Vartanova. Viss pārējais ir dažādas diagnozes: neiroloģiskas, vielmaiņas, neirodeģeneratīvas slimības, hromosomu slimības, elpošanas patoloģija un daudz kas cits.

Palīdzība mājās

Tagad ir trīs paliatīvās aprūpes eksistences formas - slimnīcas, dažu slimnīcu nodaļas un aprūpes pakalpojumi (aprūpe mājās), stāsta MD, labdarības fonda „Bērnu paliatīvi” zinātniskā un metodiskā darba direktore, onkoloģijas asociētā profesore, hematoloģija un staru terapija RNRMU tos. N.I. Pirogovs, bērnu slimnīcas vadītājs ar “Māja ar bāku” Natalia Sawa.

Bērnu paliatīvā aprūpe ietver ārstus, medmāsas, psihologus un sociālos darbiniekus. Un tas ir minimālais komandu kopums.

Parasti eksperti ierodas mājās pa vienam. Ārstam parasti ir trīs apmeklējumi dienā. Viņš pārbauda bērnu, nosaka simptomātisku terapiju un sarunas ar vecākiem. Šī ir ļoti svarīga ārsta darba daļa, dažkārt šādas sarunas var ilgt vairākas stundas. Bērns var būt medicīniskajā ventilatorā, šajā gadījumā ārsts ne tikai novērtē bērna stāvokli, bet arī pārbauda iekārtas darbību.

Uz bērnu pleciem paliatīvās aprūpes pakalpojumi ir četras galvenās funkcijas. Pirmais ir simptomu kontrole. "Mēs noņemam visus nelabvēlīgos simptomus, kas traucē dzīvei," - saka ārsts.

Otrais ir mācīt vecākiem, kā rūpēties par bērnu, spēlēt ar viņu un palīdzēt ārkārtas situācijā. Trešā funkcija ir palīdzēt bērnam dzīves beigās. Kad bērns aiziet, dienests pavada ģimeni. Bērnam izraksta zāles, kas novērš sāpes. Ir liels atbalsts no psihologiem, kas strādā šādā pakalpojumā. Vēl viens uzdevums ir „sociālais aizraušanās”, kad vecāki var saņemt palīgu no lauka dienesta dienā, kas atbrīvos māti no bērna kopšanas par šo laiku. Mamma var doties uz pasākumu, kas ir piemērots bērnu slimnīcai, apmeklēt ārstu vai vienkārši gulēt. Šādi asistenti - auklītes vai medmāsas no lauka dienesta ir ļoti pieprasīti, un tie ir ļoti trūkst, norāda Natalia Sawa.

Arī apmeklētāju pakalpojumi organizē pasākumus vecākiem un vecvecākiem. Tas var būt, piemēram, skaistuma diena māmiņām vai ģimenes darbnīcām par zīmējumu. Ja neārstējams slims bērns ir brāļi un māsas, jums arī jāstrādā ar viņiem. Tāpēc ir līnija par brāļu un māsu psiholoģisko atbalstu.

Ir arī juristi, kas palīdz ģimenēm. Piemēram, ja bija grūtības iegūt kādu medicīnu. Izrādās, ka dienestam ir daudz funkciju, daudzi speciālisti, saka Natalja Savva.

Vēl viens ļoti svarīgs punkts ir nabadzīgi slimo bērna izglītība. Daudzi cilvēki uzskata, ka, ja bērns ir neārstējams, tad viņam vajadzētu palikt mājās.

„Mēs tiešām vēlamies, lai bērni mācītos, dotos uz skolu. Ja bērns ir ļoti grūts, tad var būt izglītība mājās, ir tālmācības skolas. Ja bērna kognitīvās spējas ir pilnīgi traucētas, tad spēlētāju terapeiti izvēlas īpašu programmu. Jebkurā gadījumā bērns vēlas spēlēt, un vecākus var mācīt, ”saka Natalja Sawa.

"Māja ar bāku", kas izgaismo nedzīvu slimu bērnu dzīvi

Bērnu paliatīvās aprūpes virziens Maskavā, piemēram, aptver Bērnu slimnīcu namu ar bāku. Viesnīcā Hospice vēl ir būvēts. Bet galvenais „mājas ar bāku” uzmanības centrā ir paliatīvā aprūpe mājās, un tā turpināsies arī pēc slimnīcas izskata.

Pateicoties „House with Beacon” lauka dienestam, aptuveni 800 bez slimības slimo bērnu var saņemt palīdzību gada laikā. Un tie ir 27 tūkstoši ārstu, medmāsu, psihologu, spēļu terapeitu, auklīšu, sociālo darbinieku un koordinatoru apmeklējumu.

Starp fondu nodaļām ir dažāda vecuma bērni ar lielu diagnozi. Piemēram, maz Agatha. Bērns intensīvajā aprūpē nonāca ceturtajā dzīves dienā, un kopš tā laika tas ir pastāvīgi savienots ar ventilatoru. Agatai ir Ondines lāsta sindroms, bērni ar šo slimību „aizmirst” elpot naktī. Meitene tika diagnosticēta agrīnā periodā, tāpēc pastāv iespēja, ka viņa no ventilatora var tikt pārnesta uz neinvazīvu plaušu ventilāciju, un viņa guļ miegā. Lai pārceltu Agatha mājās, vajadzēja dārgu aprīkojumu sarakstu, kuru līdzekļi tika savākti, izmantojot hospice. Tagad meitenei ir nepieciešama hospice speciālistu, spēļu terapeita, aukles un dārgāku zāļu palīdzība.

Vēl viens hospice palāta - Lev. Zēns dodas uz iekļaujošu bērnudārzu, mīl dziedāt un piedalās visos priekšnesumos. Leva CMA 2. tipa. Uz ielas zēns pārceļas uz Skippy ratiņiem un ap māju - uz īpašas rakstāmmašīnas, kuru viņa tētis vispirms savāca, un pēc tam uz citām Bērnu slimnīcu nodaļām. Levai ir nepieciešama palīdzība arī no ārsta ārsta un medikamentiem. Un ir simtiem līdzīgu stāstu, kur slimību nevar izārstēt, bet ir iespējams un nepieciešams.

„Termināli slimi bērni ir tādi paši kā veseliem bērniem, un bērnu hospice uzdevums ir dot ģimenēm pietiekamu atbalstu, lai turpinātu dzīvot normālā dzīvē - lai satiktos ar draugiem, dotos uz darbu, pavadītu nakti mājās, aizvestu bērnus uz skolu un vasarā doties uz valsti "- saka" Māja ar bāku "organizatoriem.

Foto: “Māja ar bāku”, piknika-grils

Mēs nezinām, cik daudz laika ir priekšā, tāpēc mēs cenšamies neko atlikt līdz rītam. Un mēs arī mīlam piepildīt sapņus, viņi stāsta slimnīcā, piemēram, pateicoties hospicei, piepildījās sapnis par astoņu gadu vecu Lisa, kam ir neārstējams vēzis. Liza apmeklēja filmu sēriju "Voronin", ko viņa mīl. Un vēl viena nodaļa, Seryozha, tikās ar spēlētāju no viņa iecienītākās CSKA komandas, Igor Akinfev, un apmeklēja privātu apmācību. Daži puiši runāja ar savu iecienītāko mākslinieku, kāds apmeklēja Disneilendu, saņēma kāroto kameru kā dāvanu vai lidoja ar helikopteru. Daži no šiem bērniem jau ir miruši, bet ir ļoti svarīgi, lai viņu sapnis piepildītos.

Foto: "Māja ar bāku", Lisa par sēriju

Katastrofu trūkums speciālistiem un pašiem pakalpojumiem

Attiecībā uz problēmām, kas saistītas ar bērnu paliatīvās aprūpes nodrošināšanu, ir daudz. Šis finansējums, tādu iestāžu trūkums, kas nodarbojas ar šādu palīdzību, un speciālistu trūkums.

Paši reģions joprojām ir diezgan jauns. Ja pieaugušo paliatīvā aprūpe parādījās pirms 20 gadiem, bērnudārzs ir nedaudz vairāk par sešiem. "Paliatīvās aprūpes" jēdziens likumā tika noteikts tikai 2011. gadā.

Tagad ir bērnu paliatīvie apmeklējuma pakalpojumi, viesmīlības. Piemēram, Maskavā ir bērnu slimnīca, Sanktpēterburga, Kazaņa, nesen atklāja slimnīcu Omskā. Kaļiņingradā tiek būvēta bērnu hospice. Bet tas ir ļoti maz, saka Karina Vartanova.

Pēc ekspertu aplēsēm Krievijā aptuveni 180 tūkstoši bērnu var būt nepieciešama paliatīvā aprūpe, no kuriem 9,5 tūkstoši mirst katru gadu. Daži dzīvo 18 gadu vecumā, kāds pat dodas uz pieaugušo apkalpošanu. Piemēram, Maskavā ir aptuveni trīs tūkstoši bērnu, kas ir trūcīgi, un faktiski aptuveni 750 bērni saņem palīdzību mājās, saka Natalja Savva.

Tāpēc vispirms nav jāizveido slimnīcas un nodaļas, bet mobilie pakalpojumi, kas palīdzētu šiem bērniem un viņu ģimenēm mājās, ārsts uzskata. Tagad ir ļoti maz izejas pakalpojumu.

Organizēt apmeklētāju dienestu var valdības aģentūras un bezpeļņas organizācijas. Tas ir labi, ja tajā ir iesaistīta valsts organizācija, jo šajā gadījumā pastāv stabils finansējums. Taču ir grūti atrast iestādes, kas vēlas to darīt, viņa atzīmē.

„Otrā problēma ir milzīgs speciālistu trūkums. Lai atvērtu bērnu paliatīvās aprūpes centrus un pakalpojumus, mums ir vajadzīgi apmācīti, sertificēti speciālisti. Un tie, kas ir apmācīti, var tikt pieskaitīti pirkstiem, ”saka Bērnu paliatīvās labdarības fonda direktors.

Par laimi, šajā virzienā ir lielas pārmaiņas. Piemēram, RNRMU Maskavas augstākās izglītības departaments. N.I. Pirogov, viņa teica.

Kopš 2015. gada „Bērnu paliatīvā” speciālisti regulāri, reizi vai divreiz mēnesī veic reģionos izglītības seminārus. Šādos semināros parasti pulcējas pediatri, atdzīvināšanas speciālisti un neirologi, un, ja ir pakalpojumi, ir jāatrodas paliatīvajiem speciālistiem.

Mēs domājām, ka tas būtu ļoti garš un sarežģīts process: jūs sākat strādāt no jauna, daudzi eksperti pirmo reizi dzird frāzi „paliatīvā aprūpe”, atgādina Karina Vartanova.

„Šķiet, ka kaut kas būs jāstrādā daudzus gadus. Nekas tamlīdzīgs. Cilvēki mācās ļoti labi, viņi ļoti labi dzird. Un daudzās vietās, kur nekas nebija, paliatīvie pakalpojumi jau darbojas. Un tas ir ļoti patīkami, ”viņa saka. Tas nozīmē, ka bērnam nav jādodas uz Maskavu, viņi var palīdzēt uz vietas, un tas ir ļoti svarīgi.

Mēs nemēģinām nomainīt valsti, bet mēs varam sākt pārmaiņas.

Ļoti svarīga ir labdarības organizāciju loma, kas pastāvīgi pievērš valsts uzmanību esošajām problēmām paliatīvās aprūpes attīstībā.

Mēs nemēģinām aizstāt valsti, tas ir vienkārši nereāli, saka Karina Vartanova. Bet mēs varam diezgan uzsākt pārmaiņu procesu, izstrādāt priekšlikumus un veicināt viena vai otrā virziena attīstību.

Piemēram, nesen „Bērnu paliatīvi” saņēma subsīdiju no Maskavas sabiedrisko attiecību komitejas, lai bērni internātskolās varētu saņemt arī paliatīvo aprūpi, saka Natalja Sawa.

Mūsdienās šādi bērni bieži pavada gandrīz visu savu dzīvi slimnīcās, vienkārši tāpēc, ka nav apmācītu personālu un īpašu medicīnisko aprīkojumu. Sakarā ar to, ka bērns pastāvīgi atrodas slimnīcā, viņš nemācās, viņam ir sociāla nevērība, un daudzas ar to saistītās medicīniskās problēmas attīstās.

„Es patiešām gribu, lai šie bērni saņemtu arī kvalificētu paliatīvo aprūpi no pašmāju dienestiem un internātskolu speciālistiem,” saka Natalia Savva.

Tagad ir atbalsts attiecīgo iestāžu līmenī, tiek sagatavoti attiecīgie rēķini. Nesen valdība piešķīra vairāk nekā 4 miljardus rubļu paliatīvās aprūpes attīstībai reģionos.

„Mēs patiešām vēlamies, lai bērnu paliatīvās aprūpes institūta attīstība notiktu pēc iespējas ātrāk, jo bērni ir slimi šeit un tagad, un viņiem ir vajadzīga palīdzība arī šeit un tagad. Katrs jauns gadījums, kad bērns nevar saņemt normālu palīdzību, ir ļoti sāpīgs, ”secina Karina Vartanova.

http://med.vesti.ru/articles/doctors_patients/detskij-palliativ-kak-v-rossii-pomogayut-neizlechimo-bolnym-detyam/

Bērnu paliatīvā aprūpe: definīcija, saturs, perspektīvas

Aprakstīts bērnu paliatīvās aprūpes jēdziena pamati, atšķirības no pieaugušo paliatīvās aprūpes. Dzīvību apdraudošu klasifikācija un priekšlaicīgas nāves apstākļu izraisīšana, kad bērniem tiek nodrošināta paliatīvā aprūpe.

Ja nepieciešams, palīdziet pieaugušajiem. Nāves stāvokļu piešķiršana.

Šodien bērnu paliatīvā aprūpe attīstās kopā ar paliatīvo aprūpi pieaugušiem pacientiem, un dažās attīstītajās valstīs ir bijusi tendence veidot neatkarīgu medicīnas specialitāti un neatkarīgu medicīniskās un sociālās palīdzības virzienu bērniem [1]. 1970. gadu beigās. Pirmais mājas aprūpes pakalpojums bērniem, kuriem diagnosticēts vēzis, tika izveidots Amerikas Savienotajās Valstīs - Edmarc Hospice for Children - bērnu slimnīca Virdžīnijā, 1978. gadā [2]. Tad nāca bērnu slimnīca Helen. Douglasa nams Oksfordā (Anglija) 1982. gadā un 1985. gadā - Sv. Bērnu slimnīca. Marijas slimnīca Ņujorkā (ASV) [3, 4].

Krievija ir uzsākusi bērnu medicīniskās un sociālās palīdzības jomas attīstību. Lai izveidotu efektīvu bērnu paliatīvās aprūpes sistēmu mūsu valstī, ir nepieciešama izpratne par tās būtību, atšķirībām no paliatīvās aprūpes pieaugušajiem, mācīšanās no citām valstīm un bērnu paliatīvās aprūpes pionieriem.

2002. gadā Pasaules Veselības organizācija nosaka bērnu paliatīvo aprūpi: „Bērnu paliatīvā aprūpe (ar dažādām nāvējošu slimību / stāvokļu (vēža, smadzeņu traumu) nāves formām), kā arī slimības, kas parasti izraisa bērna priekšlaicīgu nāvi vai viņa smaga invaliditāte), ir aktīva, visaptveroša bērna ķermeņa, psihes un dvēseles aprūpe, kā arī viņa ģimenes locekļu atbalsts. Tas sākas diagnozes rašanās brīdī un turpinās visu slimības periodu, tostarp notiekošās radikālās ārstēšanas laikā. Palīdzības sniedzējiem ir jānovērtē un jāsamazina bērna fiziskās, psiholoģiskās ciešanas un jāsniedz sociālais atbalsts savai ģimenei. Lai nodrošinātu paliatīvās aprūpes efektivitāti, ir nepieciešama plaša daudznozaru pieeja, kur bērna ģimenes locekļi piedalās palīdzības sniegšanā un valsts līdzekļu izmantošanā; palīdzību var veikt pat ar ierobežotiem resursiem. To var organizēt augstākās medicīniskās aprūpes iestādēs, sabiedrības veselības centros un pat bērnu namos [5].

Bērnu paliatīvā aprūpe ir ne tikai medicīniskā aprūpe un bērnu aprūpe vēža gala stadijā. Tie ir bērni / pusaudži ar dažādām dzīvībai bīstamu slimību / stāvokļu formām (vēzis, smadzeņu traumas), kā arī slimības, kas parasti izraisa bērna priekšlaicīgu nāvi, viņa smagu invaliditāti, kam nepieciešama kvalificēta medicīniskā un psihosociālā aprūpe bērns, kā arī psiholoģiskais un garīgais atbalsts viņa ģimenes locekļiem.

Bērnu paliatīvā aprūpe ir balstīta uz tiem pašiem principiem kā pieaugušo paliatīvā aprūpe, bet tai ir savas īpatnības. Ļaundabīgo audzēju sastopamība bērniem ir daudz mazāka, bet agrīnā vecumā bērni cieš no smagām anomālijām un anomālijām, ģenētiskām slimībām, vairākām hroniskām progresējošām slimībām, ieskaitot cistisko fibrozi, miodstrofiju utt.

Laiku paliatīvās aprūpes uzsākšanai dažreiz ir grūti noteikt. Faktiski tas ir pilnīgi individuāls: vienam bērnam var būt nepieciešama paliatīvā aprūpe no zīdaiņu vecuma, bet cits bērns ar tādu pašu stāvokli daudziem gadiem to neprasīs.

Paliatīvās aprūpes un radikālās ārstēšanas apjoma attiecības, kuru mērķis ir dzīvības paplašināšana dažādos slimības attīstības posmos, ir atšķirīgas. Paliatīvā aprūpe ir notikums, kas notiek ne tikai slimības beigu stadijā, vai bērna dzīves beigās ar dzīvībai bīstamu slimību. Paliatīvā aprūpe var būt nepieciešama tūlīt pēc diagnozes noteikšanas, bet tā apjoms mainās visā slimības periodā, atkarībā no situācijas.

Ļoti nepieciešams ir paliatīvās aprūpes organizēšana bērniem ar onkoloģiskām un ne-onkoloģiskām slimībām. Interesanti amerikāņu autoru statistika, publicēti M. A. Bialika et al. (2002, 2004) par problēmām, kas prasa paliatīvo aprūpi bērniem, un slimībām, kurās tās ir izteiktas (tabula) [6].

Pamatojoties uz autora pētījumu par pieņemtajām definīcijām [7–14], galvenokārt definīciju, ko sniegusi Apvienotās Karalistes bērnu paliatīvās aprūpes asociācija (2008), tagad ir iespējams sniegt šādu bērnu paliatīvās aprūpes - aktīvas visaptverošas aprūpes pakalpojumus bērniem / pusaudžiem ar vēzi un citiem dzīvībai bīstamiem un hroniskas slimības, kas izraisa priekšlaicīgu nāvi, kuras mērķis ir identificēt un apmierināt slimā bērna un tās septiņu locekļu fiziskās, psiholoģiskās, sociālās un garīgās vajadzības. un, uzlabojot dzīves kvalitāti no slimības atklāšanas brīža, visā slimības gaitā līdz nāvei un zaudējuma periodā.

Lai saprastu definīciju, ir nepieciešams formulēt, kas ir „priekšlaicīgas nāves cēlonis” un „dzīvībai bīstami apstākļi”.

Nosacījumi, kas izraisa priekšlaicīgu nāvi (dzīvības ierobežošanas nosacījumi) ir apstākļi, kuros nav pamatotas cerības uz izārstēšanu un no kura bērns / pusaudzis mirs vai nu pirms 40 gadu vecuma, vai pirms viņa vecāku nāves (kā to noteikusi Bērnu atbalsta asociācija). ar viņu dzīvību apdraudošiem un galīgiem apstākļiem, Royal College of Pediatrics and Children's Health) [13]. Attiecībā uz vairākām šādām slimībām notiek bērna stāvokļa pakāpeniska pasliktināšanās, kas noved pie viņa pilnīgas atkarības no viņa vecākiem vai aizbildņiem.

Dzīvībai bīstami apstākļi (dzīvībai bīstami apstākļi) - apstākļi, kuros pastāv liels nāves risks; radikāla ārstēšana var būt iespējama, bet bieži nerada rezultātus. Šajā grupā neietilpst bērni, kuriem ir ilgstoša remisija vai pēc veiksmīgas radikālās ārstēšanas. Šādu valstu klasifikācija ir šāda.

Klasifikācija nav vienkārša, un sniegtie piemēri neaprobežojas tikai ar visām valstīm, kurās steidzami nepieciešama paliatīvā aprūpe. Diagnozes noteikšana ir tikai daļa no procesa; Jāņem vērā atšķirības slimības gaitā, tās smagums, tās izraisītās komplikācijas un nepieciešamība rīkoties, kā arī to ietekme uz bērnu un viņa ģimeni.

Turpmāk ir aprakstīta dzīvībai bīstama un priekšlaicīga nāves situācija, kad bērniem tiek nodrošināta paliatīvā aprūpe [13].

1. kategorija. Dzīvībai bīstamas slimības, kurās radikāla ārstēšana var būt iespējama, bet bieži vien nesniedz rezultātus. Ja radikāla ārstēšana neizdodas, bērns saņem paliatīvo aprūpi. Šajā grupā neietilpst bērni, kuriem ir ilgstoša remisija vai pēc veiksmīgas radikālās ārstēšanas (neārstējamu slimību terminālās stadijas) (piemēram, ļaundabīgi audzēji, neatgriezeniska / ļaundabīga sirds, aknu un nieru mazspēja).

2. kategorija. Nosacījumi, kad priekšlaicīga nāve ir neizbēgama, bet ilgstoša intensīva ārstēšana var palielināt bērna dzīves ilgumu un ļaut viņam uzturēt aktivitāti (piemēram, cistiskā plaušu hipoplazija / policistiska plauša).

3. kategorija. Progresīvi neārstējami apstākļi, kas parasti ilgst daudzus gadus, kad ir iespējama tikai paliatīvā terapija (piemēram, Batten slimība / neironu vaska lipofuscinoze / Thay-Sachs 1 slimība;

4. kategorija. Neatgriezeniski / neārstējami, bet ne progresējoši stāvokļi / slimības, kas izraisa smagu bērna invaliditāti, uzņēmību pret biežām komplikācijām un priekšlaicīgas nāves iespējamību (piemēram, smaga smadzeņu paralīze, vairākas smagas slimību un traumu invaliditātes sekas, piemēram, smadzeņu vai muguras smadzeņu bojājumu ietekme ).

Šīs četras kategorijas apraksta četrus slimības gaitu veidus, kuros būs nepieciešama paliatīvā aprūpe (att.). Šī klasifikācija ir svarīga paliatīvās aprūpes vajadzību plānošanā un novērtēšanā. Tāpēc sadarbībā ar veselības aizsardzības iestādēm ir ļoti svarīgi izveidot visaptverošu datu bāzi par bērniem ar ierobežojošām slimībām. Tomēr tas nenozīmē, ka visiem bērniem un jauniešiem šajās četrās grupās ir nepieciešama aktīva paliatīvā aprūpe visā slimības laikā. Dažiem no viņiem, piemēram, otrās grupas bērniem, var būt ilgi salīdzinoši labs stāvoklis, un, pat ja tie ir lielā mērā nederīgi, viņi var darīt bez aktīvas paliatīvās aprūpes. Citas tās pašas grupas personas var būt nepieciešama aktīva paliatīvā aprūpe slimības agrīnā stadijā. Tādēļ nepieciešamība nodrošināt paliatīvo aprūpi vienmēr jānosaka individuāli [13].

Neskatoties uz vispārpieņemto faktu, ka bērnu paliatīvā aprūpe un paliatīvā aprūpe pieaugušajiem ir daudz kopīga, ir ļoti svarīgi uzsvērt to galvenās atšķirības.

Bērnu paliatīvās aprūpes unikālas iezīmes nosaka nepieciešamību radīt iespējas bērniem no pieaugušajiem, kas būtu jāņem vērā, plānojot pediatrijas paliatīvās aprūpes pakalpojumu.

1. Zīdaiņu mirstības un pieaugušo mirstības cēloņu struktūras ir pilnīgi atšķirīgas, kas padara pieaugušo paliatīvās aprūpes principus nepiemērotus paliatīvai aprūpei bērniem. Pediatrijas paliatīvās aprūpes standartu izstrāde tagad kļūst par prioritāti visā pasaulē.
2. Daudzas bērnu slimības ir reti sastopamas, slimības ilgums var ievērojami atšķirties no dažām dienām līdz vairākiem gadiem. Bērns var dzīvot agrīnā vecumā, kas daudzus gadus prasīs paliatīvo aprūpi. Bērniem ar slimībām, kas izraisa priekšlaicīgu nāvi, ir vajadzīgi daudzdisciplīnu un daudzdisciplīnu pakalpojumi ilgāku laiku.
3. Bērni pastāvīgi attīstās fiziski, emocionāli un garīgi, tāpēc viņu medicīnisko un sociālo vajadzību apmierināšana, kā arī psiholoģiskais atbalsts slimības un nāves izpratnē ir ārkārtīgi grūts uzdevums. Izglītības nodrošināšana slimiem bērniem ir ļoti svarīgs uzdevums un to likumīgās tiesības.
4. Paliatīvās aprūpes uzdevumi ir atbalstīt slimīga bērna vecvecākus, brāļus un māsas, vecvecākus. Pakalpojumi ir viedāki, lai radītu mājās. Ģimenei var būt vairāki slimi bērni, tāpēc vecākiem ir nepieciešama ģenētiskā konsultēšana. Pediatri aktīvi iesaistās bērnu ārstēšanā un aprūpē.
5. Ir pierādīts, ka bērni dzīvības beigās saņem agresīvāku ārstēšanu, salīdzinot ar slimiem pieaugušajiem, tāpēc var būt nepieciešama īpaša pieeja sāpju un citu simptomu novēršanai visā ārstēšanas laikā.
6. Bērni nāvi uztver vispār kā pieaugušie, un ir svarīgi runāt ar bērniem par nāvi un miršanu, atkarībā no viņu spējas uztvert šo informāciju. Svarīga atšķirīga pazīme bērnu simptomātiskai ārstēšanai ir grūtības novērtēt simptomu smagumu, īpaši sāpes, kas bieži vien nevar izpaust savas jūtas un pieredzi.
7. Ļoti augsts personāla psiholoģiskais stress un emocionālais pārpūle, ko izraisa aprūpējamo bērnu priekšlaicīga nāve.

Visas šīs iezīmes nosaka faktu, ka paliatīvā aprūpe bērniem attīstās patstāvīgi un veidojas neatkarīgā medicīnas specialitātē, prasa speciālu ārstu, medmāsu un psihologu, sociālā darba speciālistu un skolotāju apmācību strādāt ar šo konkrēto pacientu grupu. Dažās valstīs ir paliatīvās medicīnas sertifikācijas kursi, piemēram, Lielbritānijā, ASV un Austrālijā, un medicīnas studentu apmācības programma ietver paliatīvās aprūpes sadaļu [4, 14].

Paliatīvā aprūpe ir profesionāla darbība, vairumam slimību tā ir specializēta pediatrijas aprūpe. Tāpēc speciālistiem, kas sniedz paliatīvo un hospice aprūpi, jābūt īpaši apmācītiem. Piemēram, Apvienotajā Karalistē, lai kļūtu par pediatrijas paliatīvās aprūpes speciālistu, ārstam ir jāmācās 2 gadus. Turklāt principi un filozofija, kas ir paliatīvās aprūpes pamatā, vēl nav pieņemti mūsu dzimtenē.

Diemžēl cilvēki, kas ierodas paliatīvās aprūpes nodaļās un slimnīcās gan pieaugušajiem, gan bērniem, nezina, ka viņi nav gatavi darbam paliatīvās aprūpes iestādē - viņi nezina, kā apturēt simptomus, kā runāt ar vecākiem un radiniekiem, kā izlemt par savām emocijām un savu pasauli, uzsākot medicīnisko darbību „starp dzīvi un nāvi”. Hospice nav tikai aprīkots departaments, mājīgas palātas, tās ir cilvēki un īpaša darba organizācija un medicīniskā un psihosociālā palīdzība. Paliatīvās aprūpes nodaļu un slimnīcu organizēšanas pieredze jau ir uzkrāta, ir nepieciešams atvērt prātu un sirdi, lai absorbētu šo pieredzi. Ir nepieciešams mācīties. Tikai tad radītā hospice nebūs nāves mājvieta, bet mājās bez sāpēm un dzīvības līdz galam.

Krievijā paliatīvās aprūpes parādīšanās bērniem sākās 1993. gadā, kad Maskavā tika organizēts bērnu onkologs, profesors EI Moiseenko no Hospice mājās bērniem ar onkoloģiskām slimībām. Vēlāk, pamatojoties uz to, tika izveidota autonomā bezpeļņas organizācija “Pirmā bērnu slimnīca ar onkoloģiskām slimībām”, kas sadarbojas ar Krievijas Vēža centra Bērnu onkoloģijas institūtu. N. N. Blokhin RAMS. Šī organizācija bija pionieris bērnu paliatīvās aprūpes attīstībā Krievijā.

Kopš 2003. gada Sanktpēterburgā tika organizēta nevalstiskā medicīnas iestāde „Bērnu slimnīca”, ko vadīja arhitekts Aleksandrs Tkachenko. Viesnīcu kā labdarības organizācijas darbība bija nodrošināt ne tikai sociāli psiholoģisko, bet arī specializēto medicīnisko aprūpi bērniem mājās. 2010. gadā Sanktpēterburgā tika atvērta pirmā bērnu slimnīcu slimnīca Krievijā. Viesnīcā ir 18 stacionāras gultas, 20 gultasvietas dienā, apmeklētāju komanda. Bērnu hospice saņēma licenci par visu nepieciešamo darbību, tostarp narkotisko pretsāpju līdzekļu lietošanu. Slimnīcu pacienti - bērni ar smagām malformācijām un ļaundabīgiem audzējiem.

Tajā pašā gadā tika atvērta bērnu paliatīvās aprūpes nodaļa medicīniskās palīdzības zinātniskajā un praktiskajā centrā bērniem ar attīstības traucējumiem galvaskausa un nervu sistēmas iedzimtajām slimībām Maskavā (iepriekš darbojās kā apmeklējums). Stacionāras bērnu slimnīcas šodien ir Izhevskā - bērnu slimnīcā 10 gultām (kopš 1997. gada), tā ir bērnu aprūpes iestādes struktūrvienība un 20 bērnu gultas Volgogradas slimnīcā.

Krievijā, saskaņā ar Veselības un sociālās attīstības ministrijas sniegto informāciju, 6 tūkstošiem bērnu ir nepieciešama paliatīvā aprūpe. Ministrijas pārstāvji 2010. gadā paziņoja, ka plāno izveidot bērnu paliatīvās aprūpes sistēmu Krievijā.

2011. gadā Almatā atklāja pirmo bērnu slimnīcu republikā. 2012. gadā ir plānots atvērt bērnu slimnīcas Kazanā, Rostovā un Jekaterinburgā. Saskaņā ar Veselības un sociālās attīstības ministrijas datiem 2011. – 2012. bērnu slimnīcas tiks organizētas 74 valsts reģionos, tiek sagatavots tiesiskais regulējums bērnu paliatīvās aprūpes attīstībai.

Krievijas Federācijas jaunais federālais likums (pieņemts 2011. gada 21. novembrī) Nr. 323-ФЗ “Par pilsoņu veselības aizsardzības pamatiem Krievijas Federācijā” pirmo reizi valsts veselības aprūpes vēsturē definē paliatīvo medicīnisko aprūpi (36. pants). Paliatīvā medicīniskā aprūpe saskaņā ar likumu pirmo reizi atzīta par vienu no iedzīvotājiem sniegtajiem medicīniskās aprūpes veidiem (32. pants). Likums nosaka, ka paliatīvo aprūpi "... sniedz medicīnas darbinieki, kas ir apmācīti sniegt šādu palīdzību" (36. pants), kā arī atzīmē, ka "paliatīvā aprūpe medicīnas iestādēs tiek nodrošināta saskaņā ar valsts garantijām par bezmaksas medicīnisko aprūpi iedzīvotājiem... "(80. pants). 83. pantā atsevišķi aplūkots finansiāls atbalsts paliatīvās aprūpes sniegšanai iedzīvotājiem [16]. Pieņemot jauno likumu, paveras jaunas iespējas paliatīvās aprūpes attīstībai gan pieaugušajiem, gan bērniem.

Literatūra

1. Seplveda C., Marlin A., Yoshida T., Ullrich A. Paliatīvā aprūpe: globālā veselības organizācija // J Pain Symptom Manage. 2002. gada augusts; 24 (2): 91–96.
2. http://www.edmarc.org/home.html.
3. http://www.helenanddouglas.org.uk.
4. Prityko A. G., Korsunsky A. A., Sonkina A. A. Paliatīvā un hospitālā palīdzība bērniem Maskavā: valsts un attīstības perspektīvas // Vestnik Roszdravnadzor. 2011, № 3.
5. Pasaules Veselības organizācija. Vēža sāpju mazināšana un paliatīvā aprūpe bērniem. Ženēva, Šveice: Pasaules Veselības organizācija; 1998
6. Byalik M. A., Bukhny A. F., Volokh S. A., Tseitlin G. Ya Paliatīvās aprūpes sistēmas izveide bērniem ar vēzi // Hematoloģijas / onkoloģijas un imunopatoloģijas jautājumi pediatrijā. 2004
7. Field M.F., Behrman R. eds. Kad bērni mirst. Vašingtona, D.C. National Academies Press, 2003.
8. Papadatou D. et al. Pediatrijas paliatīvās aprūpes izglītības un apmācības programma. NHPCO 2003.
9. Himelstein B.P. et al. // N Engl J Med. 2004; 350: 1752.
10. Himelstein B.P. Paliatīvā aprūpe zīdaiņiem, bērniem, pusaudžiem un viņu ģimenēm // J Palliative Med. 2006. gads; 9: 163–181.
11. Kelly Nicole Michelson, David M. Steinhorn. Bērnu dzīves beigu jautājumi un paliatīvā aprūpe // Klīnika Pediatrs Emerg Med. 2007. gada septembris; 8 (3): 212-219.
12. Bērnu mācību grāmata: visaptveroša jauna mācību grāmata. URL: http://www.icpcn.org.uk/survey_page.asp? iedaļa = 000100010021.
13. ACT. Bērnu paliatīvās aprūpes pakalpojumu attīstības rokasgrāmata. ACT (Bērnu paliatīvās aprūpes asociācija). Bristol, 2009.
14. Feruson L. M., Fowlger-Kerry S., Hain R. Izglītība un apmācība Goldmanā, A., Hain R., Liben S. (ed.) Oksfordas Bērnu paliatīvās aprūpes mācību grāmata. Londona Oxford University Press. 2006, 4 (39) 594–612.
15. Krievijas Federācijas Federālais likums 2011. gada 21. novembrī Nr. 323-ФЗ “Par pilsoņu veselības aizsardzības pamatiem Krievijas Federācijā” URL: http://www.minzdravsoc.ru/docs/laws/104.

E.S. Vvedenskaja, Medicīnas zinātņu kandidāts

Ņižņijnovgorodas reģionālais centrs AIDS un infekcijas slimību profilaksei un kontrolei, Nizhny Novgorod

Kontaktinformācija par autoru sarakstei: [email protected]

1 Batten slimība ir reta iedzimta slimība (citādi saukta par nervu vasku līdzīgu lipofuscinozi (nekturālo ceroīdu lipofuscinosus) vai Tay-Sachs slimība). Nervu sistēmas šūnās uzkrājas taukvielas, izraisot progresējošu demenci, epilepsiju, muskuļu spastiskumu un dažādus redzes traucējumus. Slimība parasti notiek agrā bērnībā. Ārstēšana vēl nav atrasta.

http://www.lvrach.ru/2012/06/15435451/

Bērnu paliatīvā aprūpe: kas tas ir?

Atnāks laiks, un nebūs neārstējamu slimību, taču tagad, diemžēl, ārsti var izārstēt tālu no visiem. Tāpēc svarīgs Fonda uzdevums ir atbalstīt tos cilvēkus, kuri ir briesmās, sniegt viņiem vispusīgu palīdzību. Tāpēc mēs izstrādājam paliatīvās medicīnas projektus, kas var uzlabot neārstējamu pacientu, īpaši bērnu, dzīves kvalitāti un mazināt slimību simptomus.

Kā zināms, paliatīvā pediatrija ir paliatīvās medicīniskās aprūpes veids, kas nodrošina nepieciešamo ārstu pārbaudi un iejaukšanos, kuras mērķis ir mazināt slimības, kas cieš no slimiem bērniem. Un šajā gadījumā ir ļoti svarīgi ņemt vērā mazo fizisko, emocionālo un garīgo stāvokli.

Bērnu paliatīvās aprūpes iezīmes

Pacientiem, kuri saņem paliatīvo aprūpi, atbalsts ir vajadzīgs 24 stundas diennaktī, 7 dienas nedēļā, un tādēļ ārstu uzdevums ir to nodrošināt. Viss šeit ir svarīgi: savlaicīgi reaģēt uz pacienta stāvokļa izmaiņām, redzēt jebkādas problemātiskas jomas, sniegt psiholoģisku palīdzību, nodrošināt visus nepieciešamos medicīniskos preparātus, ierīces un arī aprūpes produktus. Protams, bez ciešas mijiedarbības ar pacientu un viņa radiniekiem tas nav iespējams.

Mūsdienu medicīnas sasniegumi ļauj pagarināt arvien vairāk slimību ar slimības traucējumiem, bet tie joprojām ir ļoti atkarīgi no jaunām un bieži vien ļoti dārgām tehnoloģijām, lai to uzturētu. Tas attiecas uz smagākajām hroniskām slimībām, kas ir gan iedzimtas, gan iegūtas. Praksē ārstēšana ir vērsta uz bērna dzīves pagarināšanu, un paliatīvā ārstēšana bieži tiek veikta vienlaicīgi. Pacientam, kurš atkal izdzīvoja krīzi, ir nepieciešama terapija un rehabilitācija, kuras mērķis ir pagarināt savu dzīvi, tāpēc visiem pacientiem ir nepieciešama individuāla pieeja. Arhitekta Miikaļa Starptautiskais labdarības fonds cenšas ar visu iespējamo palīdzību palīdzēt nodrošināt nepieciešamos apstākļus slimiem bērniem, lai mazinātu viņu partiju.

Paliatīvās aprūpes nodrošināšana bērniem mājās

Runājot par nāvīga bērna aprūpi mājās, tas noteikti ir iespējams, bet tikai tad, ja paliatīvās aprūpes speciālisti var sniegt palīdzību jebkurā diennakts laikā. Un, protams, ja ir pieejami arī citi nepieciešamie speciālisti, un ir arī kāds, kurš būs atbildīgs par saziņu starp slimnīcu un ambulatorajiem pakalpojumiem, individuāliem speciālistiem. Ja nepieciešams, pacients nekavējoties jāsaņem slimnīcā. Ir svarīgi ņemt vērā vecāku stāvokli, psiholoģisko un fizisko spēku, kam var būt nepieciešama elpošana. Tas ir nepieciešams ilgstošas ​​progresējošas hroniskas slimības gadījumā. Tāpēc vecākiem ir jābūt pārliecinātiem, ka viņi netiks atstāti bez pienācīgas palīdzības.

Slimā bērna hospitalizācija

Jāatzīmē, ka lielākā daļa pacientu izvēlas palikt mājās, ja viņiem tiek dota izvēle. Lai gan ir reverss gadījums, kad tiek izteikta vēlme pēc hospitalizācijas. Slimības gala stadijā pilnvērtīga paliatīvā aprūpe ir iespējama tikai slimnīcā, kur personāla darbs ir labi organizēts, un nav šķēršļu pacientu aprūpei.

Arī pēdējā laikā daudzās klīnikās īpaša uzmanība tika pievērsta pacientu un viņu ģimeņu vajadzībām. Intensīvās terapijas vienību apmeklējumu grafiks ir kļuvis brīvāks, ir lielāka elastība attiecībā uz obligāto pētniecību un pacienta stāvokļa uzraudzību. Bērniem paredzētā paliatīvās aprūpes filozofija tiek veiksmīgi ieviesta slimnīcas darbā, kur rūpējas par pacienta ērtības un dzīves kvalitāti. Viss, kas tiek darīts pacientam un viņa radiniekiem, ir svarīgi novērtēt, pamatojoties uz šiem mērķiem. Tāpēc ir svarīgi rūpīgi atlasīt personālu, kas piekrīt šādai pieejai, neaizmirstot, ka paliatīvajā aprūpē, kā arī intensīvajā aprūpē nav metožu, kas piemērotas visiem gadījumiem.

Kā redzat, pilnvērtīga bērnu paliatīvā aprūpe prasa koordinēt daudzu speciālistu - gan ārstu, gan psihiatru, gan sociālo darbinieku, garīdznieku un brīvprātīgo - centienus. Katra no mums ir enerģiska darbība, kas bērniem un viņu vecākiem var dot mazliet vairāk laika, lai būtu kopā, iespēja redzēt jaunu dienu. Tādēļ Arhelsa Mihaļa fonds aicina sadarboties visiem, kas vēlas palīdzēt mazināt bērnu ciešanas.

http://help-ok.ru/help/palliativnaya-pomoshh-detyam-chto-eto-takoe.html